La Paralysie Cérébrale (PC) est la première cause de handicap chez l’enfant en France. Cette pathologie reste pourtant peu connue, même dans le milieu médical, et subie encore des idées reçues.
Mon objectif est de vous présenter ma pathologie, vous l’expliquer avec mes mots et tel que je la vie au quotidien.
Définition de la PC
La Paralysie Cérébrale est une pathologie qui touche le cerveau de l’enfant autour ou pendant la naissance. L’enfant manque d’oxygène. La zone moteur du cerveau est touchée de manière irréversible. Les lésions créées sont définitives et non évolutives.
Le système nerveux central est atteint.
Ces lésions vont induire des conséquences sur l’ensemble du corps de l’enfant. Ces conséquences sont évolutives et doivent être prises en charge tout au long de la vie.
Les conséquences physiques (spasticité, contractures, déformations, …) sont la partie visible de la paralysie cérébrale. Les personnes atteintes de PC ont des handicaps invisibles comme le facteur E, repère spatiale, troubles digestifs, …
Ma Paralysie Cérébrale
Ma paralysie cérébrale serai une conséquence de ma grande prématurité. Je suis née à 6 mois. Je pesais 800 g. Néanmoins, personne ne sais à quels moments les lésions se sont produites. Avant, pendant ou après ma naissance ?
Dès ma naissance j’ai été placé en couveuse (aucun contact avec ma mère). Les deux premiers mois de ma vie se sont passés à l’hôpital le temps de gagner une autonomie respiratoire et un poids idéal. Mes parents ont vite constaté que mon développement été anormal. Impossible de tenir assise seule. L’ensemble de mon corps était raide et je ne marchais pas. Après 2 ans d’errance médicale et de discours déplacés des médecins « spécialistes », mes parents font la connaissance, grâce à une pharmacienne, d’une pédiatre qui les dirige vers le professeur G.F Penneçot.
Le diagnostic de la paralysie cérébrale tombe. L’ensemble de mon corps est atteint avec une prédominance aux membres inférieurs. Aucune séquelle intellectuelle. Je vais à l’école comme les autres enfants. Après un long combat pour l’intégrer…
L’intégration des enfants handicapés est inexistante à cette époque. De mes 3 ans à mes 11 ans je subis le rejet et les moqueries de mes camarades.
J’arrive à acquérir la marche à partir de 3 ans. Mon périmètre de marche est très restreint. Je suis très fatigable. La spasticité étant très forte aux niveaux de mes jambes, mes genoux restent constamment fléchis et mon squelette jambier droit se déforme. Mon quotidien est d’effectuer des séances de kinésithérapie en dehors des heures scolaires.
Des opérations …
A 6 ans, une opération sur les nerfs obturateurs des adducteurs, écrasement des nerfs, a pour objectif de me faire gagner en souplesse et faciliter l’écartement de mes jambes. L’opération permet également de protéger mes hanches pour empêcher leurs luxations. Cette opération n’améliore pas ma marche.
A 13 ans, je subis une opération multi-sites : (quadriceps, ischios-jambiers, jumeaux, tibia,cheville), soit plusieurs opérations en une. Je dois réapprendre à :
- m’asseoir;
- me lever;
- marcher avec des béquilles;
Après 1 an de rééducation et une dernière opération pour retirer la broche douloureuse de mon tibia, je retrouve une autonomie. Je continue les séances de kinés. Cette opération a permis d’améliorer mon image corporelle.
Et maintenant ?
Aujourd’hui, je me déplace en fauteuil roulant manuel. Je conduis et je continue toujours la kiné. Je comprends mieux ce corps qui ne réponds pas à mes commandes. Le sport est un outil extraordinaire pour cela ! Les opérations m’ont aidé à limiter les douleurs. Néanmoins, les contractures sont toujours présentes ce qui entraîne fatigue et prise de traitements pour décontracter mes muscles.
